モデル 稔君
加筆訂正 2024年05月02日 2022年01月17日 2021年08月14日 2021年05月08日
2021年04月18日 2021年02月27日 2020年11月21日 2020年11月01日 2020年09月03日・・・
公開 2019年10月01日
４歳１か月からのLS-CC松葉杖訓練
訓練を開始しました。今後の変化を見守って欲しいです。
他のお子様についても随時加筆しています。確認してみて欲しいです。
☆ 生育歴
37週４日にA病院で逆子のため予定の帝王切開。体重2082g。
妊娠18週の時、エコー検査にて鼻が低い事、体重の増えが悪い事を指摘され、何か障害が有る可能性を告げられていました。
生後３週間頃に、点状軟骨異形成症と難聴の診断結果を告げられました。
首が座ったのは６か月。
７カ月時にB病院にて環軸頚椎亜脱臼を指摘され、１歳時にC病院で頭蓋頚椎後方固定術を受ける。
７カ月時、B病院の補聴器外来にて補聴器装着と調整を受ける。
異常な筋緊張のために、ダントリウムとテルネリンを内服中。
７カ月から、地元の療育施設でPT・OT・STの治療開始。手術前は、首の前屈が禁止されていたので、ストレッチとお絵描きや摂食指導であった。
８か月で寝返り開始。
術後は、ストレッチ・肘這い・座位・四つ這い・SRCで歩く練習、等を受けていました。
肘這いを１歳６か月頃に開始。
３歳11カ月時、左右の股関節付近にボトックス注射治療を医師の勧めで受ける。
↓・↓・↓・
∞ LS-CC松葉杖訓練を開始→４歳１か月
現症：寝返り、腹這いを行う。
関節可動域：全身が硬い。股関節は外転しない。膝は伸びない。垂直距骨なのか底背屈しない。肘は伸びない。手関節は掌屈しにくい。
訓練内容：全身のストレッチ・あぐら座位・CCでの手歩き（CCの作成に入る。）
→ 訓練開始６週刊
CCができあがり、訓練開始。CC３度。
話す言葉の数が増えてきているのか！！？
→ 訓練開始４カ月
ストレッチを行っても若干の身体を緩めることはできるが、関節可動域を広める程には柔らかにならない。
整形外科での手術を考える。
言葉の数が増えている！
→ 訓練開始８か月
股関節周辺筋の筋解離術を受ける。
→→ その１週間後
術後の訓練に入る。
訓練内容は術前と同じ内容で…
→→ 術後２週間
稔君の場合、股関節が両側とも亜脱臼の状態です。が、私は体重負荷しても良いと考えます。なによりも機能発達が重要だからです。もし体重負荷により脱臼進行するようであればその時点で何らかの対策をとる、という方針が良いのではないかと考えます。（担当小児整形外科医師）
LSでの立位練習に入る。LS１度。立つ姿勢になるよりも、股関節から曲がろうとしている。稔君の前に稔君の乳頭よりやや低い台を設けてそこに手を着けて立たせる。
→→ 術後３週間
LSでの立位に少し慣れてきているのか！ 瞬間的に台から手を離して立つこともある。LS１度。
割座に持ち込むと手を床に着いて座るようになる。
割座から時々四つ這い位を自分でとるようになる。
→ 訓練開始９カ月
松葉杖訓練開始。嫌がることもなく、どちらかと言えば喜んで行う。松葉進度１。
※ 松葉杖訓練と松葉杖歩行訓練の違いは、「
@ さんぽ道
」を参照して欲しいです。
→ 訓練開始１年
充分にストレッチを行った後では、四つ這いでの移動が手足交互に動き可能となる！ ストレッチの成果がそれ程の時間を継続させない？
環軸頚椎亜脱臼とその手術による障害なのか？
個人のスタビライザができあがる。腸骨バンド（pelvis band）と胸部バンド（chest band）付。
→ 訓練開始１年１カ月
生活の中で四つ這い移動を行うようになっている！ 腹臥位から四つ這い位となって四つ這い移動も行うのだが、そこから尻を落として割座となれない？
ストレッチを行った後が、四つ這いがうまくできるように見えるのだが…
※ 前回の手術では目標とした成果を得る事ができなかったので、担当小児整形外科医師と相談の上、他の小児整形外科医師の手術を再検討することになる。
→ 訓練開始１年２カ月
スタビライザの胸部バンド（chest band）を取り外す。立位姿勢が安定してきているから・・。LS１～２度の間か？
以前に手術を受けた医療機関でなく、他の医療機関での再手術を考える。診察予約も取ったのだが、コロナウイルス感染予防を考え取れた予約を一時保留とする。
→→ その３週間後
コロナ感染予防のために、親子に会って直接の訓練指導はできないが、家庭で指導内容を継続していたとのこと。メールでの連絡を受ける。
腹臥位から膝と股関節を曲げて、四つ這い位を経由して割座となるようになった！ そしてそこから四つ這いを開始するようになったとのこと。（１日の中で、３～４回ほど行うだけだが…）
腹臥位から四つ這い移動をする事はとても増えたとのこと。
スタビライザの胸部バンドを外したが、それでもって立ち・股関節からの屈伸を練習しているとのこと。
→ 訓練開始１年６カ月
コロナ感染予防のために、ずいぶんとお会いできていなかったが、久しぶりに会って子どもの様子を診た！ 元気で四つ這いをしている！
下肢の手術日が決まり、入院するとの事。
→→ その３週刊後
腸腰筋（股関節を曲げる筋）・内転筋（股関節を閉じる筋）・ハムストリングス（膝関節を曲げる筋）の筋解離術を受ける。
術後がどうなっているのか？ 期待して楽しみに退院を待ちます。
【お母さんのコメント】
硬膜外カテーテルから痛み止めが入っているので、今日は痛みが殆ど無いようですが、明日の午後に抜く予定なので、その後痛がるのではと覚悟しています。
→→ 術後２週刊
メールでのお母さんからの連絡によると・・・
痛みはあまり訴えませんでした！
訓練時にはギブスを外転させている棒を外し、立位練習に入りました。そしてストレッチも行われています。
クローラーでは、声をかけると、指は曲がっていますが少し手を開く事ができます。肘の伸びは、もう一歩という感じです。とにかく、クローラーがとても楽しくて、毎日汗だくでやっています。
→→ その１週間後
ギブスカット、全身のストレッチ開始。
４月から幼稚園に通う予定だったが、コロナの影響で通えないでいたとの事。やっと通い始めて、楽しんでいるとの事。幼稚園の室内では、クローラーを使って移動しているとの事。
→ 訓練開始１年９カ月
術後の痛みも無くなり、臥位から座位となり、四つ這いを行っている！
しかし四つ這いを行う量が少ない。
ストレッチを行っても、ストレッチの効果が現れている時間が短い。強豪型ではないが少しばかりそんな気分にもさせられる？ 原因は何なのだろうか？
松葉杖歩行訓練は、両足を出しやすくなったが自分で行わせると、足踏みをするように上げた足が上げる前と同じ場所に降りてしまう。杖は自分で出せるようになっている。
→ 訓練開始１年10カ月
松葉進度２となる！
四肢の固さが丁寧なストレッチで減少するが、その柔らかさも一日と続かずに硬くなってしまう。原因は何なのか？
肘は左右共に、伸びるようになっている！
→ 訓練開始２年１カ月
四つ這い移動が増えているとの事。スピードも増したのではないか？
松葉進度３となる。
→ 訓練開始２年２カ月
玩具の蛇と遊び、ずいぶんとダイナミックな動きをするようになった！
自力座位を行いトンビ座りとなってしまう。
ストレッチの施し方によって関節の動きが違うとお母さんは言われるが、私が施した時しか見る事はできないので何とも言えない。
四つ這いの行う量も増えているので、松葉進度４となって欲しい！
→ 訓練開始２年３カ月
松葉杖歩行が進度４となった！
平衡感覚は良いようで、杖の運び、足の運びがうまくいかないと、やり直して転倒予防をしている！ （この点については「指導する者からの期待と希望」を見て欲しいです。）
→ 訓練開始２年６カ月
松葉進度４の状態で、かなりの距離（100m程度？）が歩けるようになった！
階段昇降の練習に入る。
階段昇降練習の方法は→
→ 訓練開始２年11カ月
関節の可動域は改善されてきているが、動きは固く、麻痺が強豪型なのだろうか？
強豪型の原因は？ 頸椎の手術後？
→ 訓練開始３年
松葉杖歩行は実用とならないのか？ 歩行の体験止まりなのか？
物に掴まっての立位は、車椅子生活でもいろんな面に応用できるが……
→ 訓練開始４年
親子が進度４から５に進むためには、親子の恐怖心が無くならなければ進まないのでは…
タスキ紐をずっと弛めて、進度４の状態で練習を進め、時には紐を持たないで…
→ 訓練開始４年５か月
松葉進度５となる！
階段昇降練習も行うが、昇降ともに両下肢の動きがスムースでない。でも、しっかりと頑張って練習している。
→ 訓練開始４年６か月
整形外科医師との連絡
私：稔君は松葉杖で歩くようになりましたが、環軸頚椎亜脱臼で頭蓋頚椎後方固定術を受けてからからなのか？ 他の原因からなのか？ 四肢の関節可動域が狭く、動きもぎこちありません。
整形外科の手術でもってどうにかならないでしょうか？
整形外科医師：頚髄が原因での緊張が運動障害のおおきな原因と思われます。手術を受けてから下肢の交叉がなくなった点は良いのですが、膝の他動的伸展はよさそうですが、自動伸展困難が続いています。垂直距骨の問題もあり、これが歩行の大きな障害と思われます。１０歳過ぎに他病院で関節固定を予定していると聞いています。稀な骨系統疾患なので私にもわからないことが多く、今後の方針については手探り状態です。
→ 訓練開始５年１か月
松葉杖で歩く事も慣れ、スピードも出るようになってきた！
しかし歩幅が少ないし、疲れやすいだろう？ どうにかできないのだろうか？
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◎ 指導する者からの期待と希望
４歳を迎えるまでに、ストレッチをはじめとした基本となる運動療法は受けていたようだが、子どもの状態を診ればとても指導されていたとは見えません。
異常な筋緊張のために、ダントリウムとテルネリンにを服用しているのだがその効果は…？
点状軟骨異形成症であって、頭蓋頚椎後方固定術を受けてからも指導を受けていることになっているがとても疑問に思えます。
肘這いができるが、自力で床に座ることもできないのに、SRC歩行器と称する玩具で遊んでいる時間など無いと思えるのに…
ストレッチを行っていることとなっており、ダントリウムとテルネリンにを服用していて、それでも股関節の開きが悪いからなのかボトックス治療を受けるが、なぜにボトックスなのか？ 整形外科手術を選択できなかったのか？
・ ストレッチでは、全身の関節の可動域を広げることはできませんでした。
術後となり、これからの運動機能の進歩に期待したいです。
・ 松葉杖訓練に入りました。点状軟骨異形成症の４歳を過ぎた子供が、これからどの様な変化を見せてくれるのか楽しみです。
・ 小児整形外科の手術であっても、それを執刀する医師によって、術後の状態がこれ程に違うとは…？
・ 同じ付近の手術を受けなければならないこの子どもにとって、二度目の今回受けた手術の成果に大きな期待が寄せられています。
・ 再度の手術は以前の結果よりも良いと思われる。だが、全身を固くする事は変わっていない？ 原因は何なのだろうか？
・ 脳性麻痺などと異なり、平衡感覚には異常が無いもよう！ 股・膝の関節の動きが意思に従い動かないもよう？ 環軸頚椎亜脱臼で受けた頭蓋頚椎後方固定術が何らかの影響を与えているのか？
股・膝の動きがスムースとならない原因は？ 環軸頚椎亜脱臼で受けた頭蓋頚椎後方固定術なのだろうか？
・ 松葉杖歩行が実用とならない原因を探り、更の運動機能改善を保護者と共に求めていきたいです。
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製作 LS-CC松葉杖訓練法 湯澤廣美